Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an seltenen Erkrankungen. Da vom jeweiligen
Krankheitsbild nicht mehr als fünf pro 10.000 Einwohner betroffen sind und entsprechend wenige
Erfahrungen vorliegen, vergehen oft Jahre, bis die richtigen Diagnosen gestellt sind und Behandlungen
greifen. Zusätzlich erschwert wird die Lage dadurch, dass in diesem Spezialgebiet der Medizin
geschätzt etwa 8.000 unterschiedliche Krankheitsformen existieren.